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El virus hace aún más duro convivir con el alzhéimer

El virus hace aún más duro convivir con el alzhéimer

ANTONIO J. ARMEROCáceres
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Francisco Cortés cumplió 75 años el 22 de abril. Como todos los días desde que empezó la cuarentena, su mujer y su hija le llevaron a dar un paseo por el garaje. «Pero esa vez abrimos la puerta y los vecinos, que sabían que era su cumpleaños porque yo lo había comentado antes con alguno, le dedicaron el aplauso de las ocho de la tarde a él. Esa tarde le vi sonreír como no le había visto en los cincuenta días anteriores. Fue asombroso». Francisco Cortés tiene alzhéimer en una fase muy avanzada, y por culpa del coronavirus hace ya casi dos meses que no va al centro de día en el que antes pasaba ocho horas diarias. Desde el 14 de marzo, su mundo empieza y acaba en su casa de Don Benito y sus terapeutas son su mujer y su hija. Ellas le despiertan, le duchan, le asean y le dan de comer. Y su hijo, que es más fuerte, le acuesta por las noches. Francisco, que se ganó la vida como encargado para una empresa de obras públicas, aún sabe caminar, siempre que le agarren por los dos brazos. Ya no habla, pero su hija, que le tiene devoción, está convencida de que se expresa con los ojos.

«Él solo responde a estímulos cariñosos. A un beso o una caricia, que son cosas que el COVID-19 me quitó», cuenta María, que está casada, tiene dos hijas y una tienda de ropa que como todas, ahora está cerrada. «Los primeros veinte días del confinamiento me aguanté las ganas de darle un beso o hacerle una caricia. Me podía el miedo. Yo trabajo de cara al público, trato con mucha gente, y cabía la posibilidad de que estuviera contagiada. Esos días lo pasé fatal. No respiraba. Yo no podía acercarme a él, y él me miraba como diciéndome ‘¿Qué pasa?’ Mi padre no sabe hablar, pero sí sabe expresar sus sentimientos, y creo que es eso lo que expresa con la mirada, el cariño que nos tiene, porque el cariño a un hijo no se pierde nunca».

Todo lo demás, las habilidades que tenía, le han ido abandonando poco a poco desde que le fue diagnosticada la enfermedad, hace una década. «Era un manitas –evoca María–. En el campo, que era su principal afición, tenía un huerto en el que no veías nunca una mala hierba». Ahora, Francisco se entretiene con un juego infantil de tornillos y tuercas. Las coge, las suelta, las mueve, y así estimula lo que le queda de motricidad. En este tipo de pacientes, el objetivo es ralentizar el declive neuronal. No se puede aspirar a más. Se rescatan los juguetes del nieto para que los use el abuelo. La realidad es así de cruel.

Los ejercicios los debería hacer Francisco en el centro de día que la asociación Afad Recupera Extremadura Vegas Altas-La Serena-La Siberia tiene en Villanueva de la Serena, pero está cerrado desde el 13 de marzo. Como el cien por cien de los que atienden a personas con demencias. Han bajado la persiana todos a la vez, y esto le ha cambiado la vida a miles de enfermos extremeños. Y tanto o más a sus familias.

Juan hace los ejercicios para ralentizar su deterioro funcional. Los que mejor se le dan son los de hacer cuentas y los dibujos, cuenta Herminia, su mujer.
Juan hace los ejercicios para ralentizar su deterioro funcional. Los que mejor se le dan son los de hacer cuentas y los dibujos, cuenta Herminia, su mujer.

El padre de María iba al centro de día de lunes a viernes de nueve de la mañana a cinco de la tarde, un tiempo que él pasaba entretenido, trabajando para pararle a los pies a una patología sin cura. Durante esas ocho horas, su mujer podía ir a a pasear, al supermercado o a hacer algún recado. O podía dedicarse a leer, a estudiar, a cocinar, echar un vistazo al periódico, ver la tele, un capítulo de una serie entretenida, una película para reír o a asomarse a la ventana y mirar a ningún sitio. En definitiva, a ocuparse de sí misma durante un rato, aunque solo fuera para coger fuerzas que dedicarle luego a su marido. Con una persona con cierto nivel de deterioro cognitivo en casa, el cuidador solo se puede conceder una tregua si alguien se queda con el enfermo. Y esto no siempre es posible en un escenario de movilidad restringida como el actual, que todos estos pacientes están viviendo de modo distinto a los demás.

Hablamos de personas que llevan 50 días saliendo a las ocho de la tarde al balcón a aplaudir y aún hoy preguntan por qué la gente sale cada día a las ocho de la tarde al balcón a aplaudir. Y eso en el caso de enfermos con un daño neurológico que ya quisiera María para su padre. El mal de Alzhéimer es el más extendido, pero el catálogo de afectados por el cierre de los centros de día es largo. Enfermos de Creutzfeldt-Jakob, de Parkinson, de cuerpos de Lewi, personas con deterioro cognitivo por accidentes cerebrovasculares….

En muchos casos, pacientes que cada mañana se levantan, desayunan, se visten con más o menos ayuda –a unos hay que abrocharles la camisa o atarles los cordones, a otros hacerles todo– y enfilan camino a la calle para ir a tomar un café al bar de siempre. Entonces toca repetirles otra vez, una más, que no pueden salir, que la cafetería está cerrada y tienen que quedarse en casa. Toca también, otra vez, cruzar los dedos para que se lo crean y no se enfaden.

Francisco trabaja su motricidad con tuercas y tornillos de juguete.
Francisco trabaja su motricidad con tuercas y tornillos de juguete. / ESTRELLA DOMEQUE

La clave son las rutinas

«Si para todos es difícil vivir la situación actual, para ellos lo es más», advierte Alicia Berenguer Boluda, neuróloga, directora médica de la Neuroclínica Méndez Berenguer, en Badajoz. «Para estas personas –amplía– es muy importante cumplir con sus rutinas, es algo que les ayuda a mantener la normalidad. Pero con el confinamiento no pueden, y esto influye claramente en su bienestar y el de sus familiares».

Una de esas costumbres que muchos ya no pueden cumplir es ir al centro de día. «Son un servicio fundamental para el enfermo y también para quienes le cuidan en casa», resume Matilde Escobar, responsable de la delegación de Vegas Altas-La Serena- La Siberia de Afad Recupera Extremadura y presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Extremadura. En sus centros, los usuarios siguen tratamientos individuales, de la mano de terapeutas especializados. «Estos dos meses en casa son caóticos para muchas familias», resume Escobar. «El mantenimiento de las rutinas –explica– es una regla de oro para el día a día de estas personas, y no poder hacerlo implica que se desorienten más y que sean aún más dependientes, y genera más brotes de alteración de la conducta».

¿Supone esta situación desandar parte del camino avanzado durante años? «No si la situación no se alarga mucho, pero sí que supondrá un retroceso sí la situación se mantiene en el tiempo», aclara Alicia Berenguer. «A los pacientes que siguen tratamientos, como es el caso de los que acuden a centros de día –abunda la neuróloga–, se les nota rápidamente cuando dejan de acudir, tanto en la parte cognitiva como en la motora. Pero también pegan un bajón cuando sufren una gripe o una infección de orina. No podemos tener controladas todas las circunstancias que pueden afectarles».

La que ella y María Cortés y Matilde Escobar describen es una realidad ya de por sí difícil que ahora ha alcanzado tal complejidad que ha movido a las familias a lanzar un mensaje de ayuda. Advierten que la vida empieza a hacerse insoportable, y piden a la administración que encuentre una fórmula que haga compatibles la seguridad frente al coronavirus con la atención a estos enfermos. «Si los centros no pueden reabrir, al menos podríamos tener algún tipo de ayuda a domicilio», propone María Cortés, que tiene la suerte de vivir en la misma casa que sus padres. Ellos en la planta baja y ella en la primera. «Mi madre, que es una campeona igual que mi padre, no puede atenderle a él sin recibir ayuda. Ella no quiere que hagamos cosas que puede hacer ella, pero nosotros insistimos porque hay que cuidar al cuidador, es algo básico».

«El familiar cuidador suficiente tiene con atender a este tipo de enfermos en su día a día, como para encima sumarles ahora más carga todavía», apunta Matilde Escobar. Centros como los de la asociación que ella preside no son lugares de ocio, sino recursos terapéuticos especializados, y que no funcionen implica que madres o hijos tienen que hacer de terapeutas cuando no lo son. «Recibimos a diario llamadas telefónicas de familiares preocupados, gente que lleva dos meses haciendo malabarismos y empieza a desesperarse porque ve que la su salud del enfermo se está devaluando», comenta la presidenta la Federación de asociaciones de enfermos y familiares de Alzhéimer, que ya ha escrito al Sepad (Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia) exponiéndole la situación. «El coronavirus –concluye Escobar– ha llegado para quedarse, al menos durante una temporada larga, y no podemos esperar a que se vaya para recuperar los recursos que han cerrado. Sería más conveniente adaptarnos ya a esta nueva situación que nos va a acompañar durante un tiempo».

Mientras llega o no una solución, las familias se consuelan ayudándose mutuamente. Una de las vías que tienen para hacerlo es un grupo de WhatsApp en el que se intercambian mensajes de ánimos y en el que participan activamente muchos de los trabajadores de estos centros de día. Quien coordina ese terapéutico foro de Afad Recuerda Extremadura en su comarca es María Cortés, que de haber podido, habría metido a su padre «en una burbuja de cristal» para protegerle del virus. «Siento que la mano que le cojo mientras paseamos por el garaje y sus miradas son ya lo único que me queda de él –confiesa con la voz entrecortada–. No salimos a la calle porque me da mucho miedo que se contagie y tengan que ingresarle. No puedo imaginarle en un hospital sin recibir visitas. No, de ninguna manera. No puedo pensar en esa posibilidad. No entra en mi cabeza».

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